О МАССОВОМ ОБСЛЕДОВАНИИ НОВОРОЖДЕННЫХ ДЕТЕЙ НА НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПРИКАЗ ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ МОСКВЫ 7 июня 2006 г. N 240 (Д) В целях проведения массового обследования новорожденных детей на наследственные заболевания, в соответствии с приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 22.03.2006 N 185 "О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания" приказываю: 1. Начальникам управлений здравоохранения административных округов, главным врачам лечебно-профилактических учреждений городского подчинения: 1.1. Обеспечить качественное проведение массового обследования новорожденных детей на наследственные заболевания (галактоземию, врожденный гипотиреоз, адреногенитальный синдром, фенилкетонурию) независимо от того, в каком лечебно-профилактическом учреждении они находятся (приложение 1). 1.2. Обеспечить забор крови у новорожденных детей в соответствии с Инструкцией (приложение 2) и своевременную доставку образцов крови в лабораторию Городского центра неонатального скрининга на базе Детской психиатрической больницы N 6 (приложение 1). 2. Главному врачу ДПБ N 6 В.Ю. Кожевниковой: 2.1. Обеспечить организацию проведения исследований образцов крови новорожденных детей на наследственные заболевания (фенилкетонурию, галактоземию, врожденный гипотиреоз, адреногенитальный синдром, муковисцидоз) в лаборатории Городского центра неонатального скрининга на базе ДПБ N 6. 2.2. Организовать биохимический контроль качества лечения, амбулаторное лечение и диспансерное наблюдение больных с врожденными дефектами обмена (галактоземией и фенилкетонурией), медико-генетическое консультирование семей, имеющих больного ребенка. 2.3. Осуществлять контроль своевременности поиска и вызова больных группы риска для подтверждающей диагностики и лечения. 2.4. Обеспечить ежемесячную информацию Департамента здравоохранения о проведенных обследованиях на наследственные заболевания и о всех выявленных случаях. 2.5. Обеспечить направление детей с положительными анализами на гипотиреоз в эндокринологический диспансер. 2.6. Осуществлять контроль за своевременным проведением у больных молекулярно-генетической и клинико-биохимической верификации диагнозов новорожденных, выявленных по неонатальному скринингу. 3. Главному врачу ДГКБ N 13 им. Н.Ф. Филатова В.В. Попову: 3.1. Обеспечить клинико-биохимическую верификацию диагноза выявленных по скринингу больных с муковисцидозом в ДГКБ N 13 им. Н.Ф. Филатова. 3.2. Организовать амбулаторное лечение и диспансерное наблюдение больных с муковисцидозом на базе ДГКБ N 13 им. Н.Ф. Филатова. 3.3. Осуществлять контроль за своевременным поиском и вызовом выявленных по скринингу больных с муковисцидозом для лечения. 4. Главному врачу эндокринологического диспансера М.Б. Анциферову: 4.1. Обеспечить клинико-биохимическую верификацию диагноза выявленных по скринингу больных с адреногенитальным синдромом. 4.2. Организовать амбулаторное лечение и диспансерное наблюдение выявленных по скринингу больных с адреногенитальным синдромом. 4.3. Осуществлять контроль за своевременным поиском и вызовом выявленных по скринингу больных с адреногенитальным синдромом для лечения. 5. Главному врачу Тушинской ДГБ В.Ф. Смирнову: 5.1. Обеспечить экстренную стационарную помощь новорожденным детям с подозрением на наследственные заболевания (галактоземию, адреногенитальный синдром, муковисцидоз, гипотиреоз) в отделении патологии новорожденных и отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных. 5.2. Обеспечить госпитализацию и лечение детей с выявленными положительными анализами на наследственные заболевания (галактоземию, адреногенитальный синдром, муковисцидоз, гипотиреоз). 5.3. Обеспечить информирование Городского центра неонатального скрининга на базе ДПБ N 6 о выписке пролеченных больных. 5.4. Направлять пролеченных больных в Городской центр неонатального скрининга на базе ДПБ N 6 для медико-генетической консультации. 6. Главному врачу ССиНМП Н.Ф. Плавунову учесть настоящий приказ в оперативной работе. 7. Контроль исполнения настоящего приказа возложить на заместителя руководителя Департамента здравоохранения И.А. Лешкевича. Руководитель Департамента здравоохранения А.П. Сельцовский 7 июня 2006 г. N 240 Приложение 1 к приказу руководителя Департамента здравоохранения города Москвы от 7 июня 2006 года N 240 ПОЛОЖЕНИЕ О ПРОВЕДЕНИИ МАССОВОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ НОВОРОЖДЕННЫХ ДЕТЕЙ НА НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 1. Настоящее Положение регулирует вопросы проведения массового обследования новорожденных детей на наследственные заболевания (адреногенитальный синдром, галактоземию, врожденный гипотиреоз, муковисцидоз, фенилкетонурию) в целях их раннего выявления, своевременного лечения, профилактики инвалидности и развития тяжелых клинических последствий, а также снижения детской летальности от наследственных заболеваний. 2. Для проведения неонатального скрининга производится забор крови у доношенных новорожденных детей на 4-5 день жизни, у недоношенных детей - на 7 день жизни на фильтровальную бумагу в том лечебно-профилактическом учреждении здравоохранения, где они на данный момент находятся (акушерский или педиатрический стационар, при патронаже на дому в детской поликлинике), с соответствующей пометкой в обменной карте, выписке или амбулаторной карте о дате забора крови в соответствии с Инструкциями по забору крови при проведении массового обследования новорожденных детей на наследственные заболевания. 3. В случае отсутствия в документации новорожденного ребенка отметки о взятии крови забор образцов крови должен производиться в те же сроки в стационаре, куда ребенок переведен по медицинским показаниям, либо на первом патронаже в детской поликлинике по месту жительства. 4. Первичное лабораторное исследование образцов крови новорожденных детей проводится в Городском центре неонатального скрининга (Детская психиатрическая больница N 6) в течение 4 суток после получения образца крови. 5. В случае выявления отклонений в анализах координатор Городского центра неонатального скрининга (ДПБ N 6) в течение 24 часов осуществляет связь с руководителем лечебно-профилактического учреждения, в котором в данное время находится или состоит на учете ребенок (акушерский или педиатрический стационар, детская поликлиника). 6. Руководитель лечебно-профилактического учреждения, в котором в данное время находится или состоит на учете ребенок, обязан в течение 48 часов по получении вызова из Городского центра неонатального скрининга обеспечить повторный забор крови у ребенка и доставку образцов крови для подтверждающей диагностики в центр. 7. Подтверждающая диагностика (повторное обследование крови новорожденного ребенка) проводится в Городском центре неонатального скрининга (ДПБ N 6). 8. В случае если у новорожденного ребенка с подозрением на адреногенитальный синдром (до или после получения результатов скрининга) отмечаются рвота, потеря массы тела, ребенок немедленно (до проведения подтверждающей диагностики) госпитализируется или переводится в отделение патологии новорожденных Тушинской детской городской больницы. 9. В случае повышения в крови уровня 17-гидроксипрогестерона выше 60 нмоль/л у доношенного новорожденного и выше 100 нмоль/л у недоношенного новорожденного (срок гестации > 33 недель) даже при отсутствии клинических признаков ребенок немедленно (до проведения подтверждающей диагностики) госпитализируется или переводится в отделение патологии новорожденных Тушинской детской городской больницы. 10. В случае если у новорожденного с подозрением на галактоземию (до или после получения результатов скрининга) имеются рвота, трудности с кормлением, судороги, жидкий стул, желтуха, он немедленно (до проведения подтверждающей диагностики) госпитализируется или переводится в отделение патологии новорожденных Тушинской детской городской больницы. 11. В случае подтверждения Городским центром неонатального скрининга (ДПБ N 6) диагноза галактоземии новорожденный направляется для проведения клинико-биохимической верификации в ГУ Медико-генетический научный центр РАМН. 12. После проведения клинико-биохимической верификации в ГУ Медико-генетическом научном центре РАМН ребенок с галактоземией направляется в Городской центр неонатального скрининга (ДПБ N 6) для лечения под биохимическим контролем и диспансерного наблюдения. 13. В случае подтверждения Городским центром неонатального скрининга (ДПБ N 6) диагноза адреногенитального синдрома новорожденный направляется для проведения клинико-биохимической верификации диагноза, лечения и диспансерного наблюдения в эндокринологический диспансер. 14. В случае подтверждения Городским центром неонатального скрининга (ДПБ N 6) диагноза муковисцидоза новорожденный направляется для проведения клинико-биохимической верификации диагноза, лечения и диспансерного наблюдения в ДГКБ N 13 им. Н.Ф. Филатова. 15. Молекулярно-генетическое обследование семей, в которых выявлен ребенок с фенилкетонурией, галактоземией, врожденным гипотиреозом, адреногенитальным синдромом, муковисцидозом, проводится в Медико-генетическом научном центре РАМН. 16. Медико-генетическое консультирование семей, прошедших молекулярно-генетическое исследование, с последующим направлением на пренатальную диагностику проводится в Городском центре неонатального скрининга (ДПБ N 6). Приложение 2 к приказу руководителя Департамента здравоохранения города Москвы от 7 июня 2006 года N 240 ИНСТРУКЦИЯ ПО ЗАБОРУ ОБРАЗЦОВ КРОВИ ПРИ ПРОВЕДЕНИИ МАССОВОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ НОВОРОЖДЕННЫХ ДЕТЕЙ НА НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 1. Кровь у новорожденного берется натощак через 3 часа после кормления на 4-5 день жизни у доношенного ребенка и на 7 день у недоношенного ребенка в том лечебно-профилактическом учреждении, где он в данный момент находится (акушерский или педиатрический стационар, при патронаже на дому в детской поликлинике), с соответствующей пометкой в обменной карте, выписке или амбулаторной карте "кровь на скрининг взята! дата". 2. В случае перевода ребенка из акушерского стационара в педиатрический стационар в выписке оставить пометку "кровь на скрининг не взята!". 3. При выписке из акушерского стационара ранее 4 суток мать новорожденного ребенка необходимо обеспечить заполненным бланком для взятия крови (без указания даты), а в обменной карте оставить пометку: "кровь на скрининг не взята!". 4. В случае наличия в обменной карте или в выписке пометки "кровь на скрининг не взята!" взятие крови проводится в установленные сроки в отделении больницы, куда он был переведен, либо в поликлинике обязательно при первом патронаже с соответствующей пометкой. 5. Ответственность за своевременное взятие образца крови несет руководитель того лечебно-профилактического учреждения, где на 4-5-й или 7-й день жизни находился или состоял на учете новорожденный (главный врач акушерского или педиатрического стационара, главный врач детской поликлиники). 6. Забор образцов крови осуществляется на специальные фильтровальные бумажные тест-бланки, которые выдаются Городским центром неонатального скрининга (ДПБ N 6). 7. Перед забором крови пятку новорожденного ребенка необходимо обработать 70-градусным спиртом и затем промокнуть сухой стерильной салфеткой во избежание гемолиза. 8. Кровь берется обычным способом стерильным скарификатором, 1-я капля крови снимается стерильным сухим тампоном. Мягкое надавливание на пятку новорожденного ребенка способствует накоплению второй капли крови, к которой перпендикулярно прикладывается тест-бланк, пропитываемый кровью полностью и насквозь. Вид пятен должен быть одинаковым с обеих сторон. 9. Размер насквозь пропитанного кружка крови должен быть не менее 14 мм. Таких кружков должно быть не менее 5. 10. Тест-бланк высушивается в горизонтальном положении на чистой обезжиренной поверхности не менее 2 часов без применения дополнительной тепловой обработки и попадания прямых солнечных лучей. 11. Бланк заполняется разборчиво шариковой ручкой (черного или синего цвета), не затрагивая пятен крови. Обязательно необходимо указать: - наименование лечебно-профилактического учреждения здравоохранения, в котором произведен забор крови у новорожденного ребенка; - фамилия, имя, отчество матери ребенка; - адрес фактического проживания и телефон; - дата родов; - номер истории родов; - дата взятия крови; - ребенок доношенный/недоношенный, срок гестации; - вес ребенка. 12. Тщательно пропитанные и просушенные анализы сдаются главным (старшим) медицинским сестрам, ответственным за обследование, упаковываются герметично в специальную полиэтиленовую (непромокаемую) упаковку, затем в конверт и отправляются либо экспресс-почтой, либо нарочным ежедневно! в Городской центр неонатального скрининга по адресу: 117334, г. Москва, 5-й Донской проезд, дом 21а, Детская психиатрическая больница N 6, Скрининг. 13. Ответственность за соблюдение настоящей Инструкции несут главные врачи и главные (старшие) медицинские сестры лечебно-профилактических учреждений, где производился забор крови у новорожденного ребенка. 14. При повышенном содержании в крови новорожденного ребенка тиреотропного гормона (при врожденном гипотиреозе), 17-гидроксипрогестерона (при адреногенитальном синдроме), галактозы (при галактоземии), иммунореактивного трипсина (при муковисцидозе) Городской центр неонатального скрининга информирует главного врача лечебно-профилактического учреждения о необходимости повторного обследования новорожденного ребенка. Кровь берется на чистый бланк и заполняется в соответствии с Инструкцией, на бланке обязательно указывается пометка "повтор на АТС", или "повтор на ФКУ", или "повтор на галактоземию", или "повтор на муковисцидоз", или "повтор на ВГ". Бланк в течение 48 часов должен быть доставлен в Городской центр неонатального скрининга (нарочным). |